4月2日是“世界自闭症日”，那些身患自闭症的儿童，被称为“星星的孩子”。3月31日上午，莱山区心生元儿童成长培训学校为自闭症孩子们举办了主题为“爱与你同行”的公益活动，在这个谁都不愿意度过的纪念日里，数百名孩子和家长一起，用那一串串辛酸的故事告诉世人：请给我们更多的关爱和理解。

　　70万救回自闭症孩子一条命

　　“臭臭，妈妈跳得好不好看？你看到妈妈了吗？”作为妈妈代表，上台跳舞的许女士一下台就赶紧抱起了臭臭，高兴地问他?？墒浅舫糁皇强戳寺杪枰谎?，继续左右四顾。

　　臭臭是妈妈给他取的“糙名”，这名5岁的男孩，有着最黑最漂亮的眼睛，却从来不停留妈妈的身上。“当初我怀的是双胞胎，没想到孩子早产，6个月出生时孩子还不到2斤，他哥哥出生不到一个月就没了，而臭臭一直住在重症监护室，眼睛还看不见?！痹谒灯鹫舛瓮率保杪杷布浜炝搜劭?，当时，他们已不在乎孩子是否残疾，夫妻二人把孩子送到了北京儿童医院，一心想救回这个小小的生命，在住院2个月回到烟台时，臭臭身上还带着9种疾病。全家人一门心思地给臭臭慢慢调理，臭臭的体重一点点增加，当所有人以为“大难不死必有后?！笔?，大家却发现臭臭竟然对妈妈的呼唤毫无反应?！霸俅稳チ吮本氛锖⒆用挥刑?，我们全家凑了20万给孩子做了人工耳蜗，没想到打击一个接着一个，过了没多久，又发现臭臭竟然还同时患有自闭症?！彼档叫了岽?，许女士形容：“那时，就感觉自己的天都塌了?！背舫粝衷?岁，5年里，给孩子治眼睛、治耳聋、治自闭症、治胆道闭锁等种种疾病，倾其所有，花去70多万，“所有的亲戚能借的全借了?！毕衷冢嗣刻彀押⒆铀偷窖Ｗ隹蹈囱盗?，许女士早已辞去在市区某医院的医生工作，全天陪护在孩子身边，“很多人问我，臭臭这么多病，花这么多钱把他救回来，自闭症还永远治不好，你不后悔么？值得么？我说我不后悔，孩子能来到我身边，就是缘分，只要我还活着，就算倾家荡产，我也永远和孩子在一起，永不言弃?！?

　　父亲：祈求上苍给我一个奇迹吧！

　　“我祈求上苍给我一个轮回吧，能让我用生命还你一世的幸?！移砬笊喜愿乙桓銎婕０?，能让我在老去那天闭上双眼……”在当天播放的视频中，一位脸上刻满沧桑的父亲，紧紧抱着自己5岁的儿子，在家徒四壁的土炕上边摇边唱，这一幕感动了台下无数观众，此时，突然一名男孩在人群中不很清晰地喊了一句：“爸爸！”

　　这个眉清目秀的男孩叫文文，5岁半，他在妈妈怀里无意识地不停扭来扭去，为了防止他摔到地上，妈妈只能紧紧搂住他：“他爸今天上班了来不了，这首歌孩子很熟悉，他爸总在家里对他唱。”这是爸爸为自闭症儿子自创的歌曲，是爸爸最常唱，却是妈妈最不敢听的歌曲，“每次听到我就不停掉眼泪，我这眼，现在已经看不大清东西了?！?

　　从3年前知道孩子得了“自闭症”这种从没听说过的病，一家人的生活轨迹被完全改变：妈妈辞去了缝纫工的工作，专职照顾孩子，爸爸每天白天在服装厂上班，晚上去快递公司打工，辛辛苦苦一个月下来才能赚到3000元钱，正好支付孩子的康复费用和每天的吃喝?！耙郧凹依镉械愦婵钍?，文文还能每天喝到一袋奶，可是现在，一箱奶得匀着两个月给他喝?！薄昂⒆铀忠彩歉雒嗟?，从小没了爹妈，自己唯一的儿子又是自闭症，他心里郁闷所以就经常写歌，尤其是给孩子写歌，写了有3、4首了?！薄坝惺?，文文能听懂，就眼巴巴瞅着他爸，但大部分时候是听不懂的。”

　　高强度的工作，已经让文文爸爸身体强烈透支，现在的他，每天腰都疼得直不起来，“我真想帮他一把，可是文文怎么办？”

　　有没有想过再要一个孩子？采访最后，当记者问起这个问题时，这个已经不再年轻的妈妈泪水刷一下就流了出来，“想过，但不能，再要一个，文文该怎么办？”

　　“让孩子自立，这是最奢侈的心愿”

　　心生元学校校长王海燕，同时也是一名15岁自闭症男孩的母亲，她这么告诉记者：每一个自闭症孩子的父母，都经历过“地狱”的滋味，曾经寄予的美好希望全部化成了泡影，孩子不认识自己不会说话不会笑甚至不知道自己的名字?！岸嗌俅蜗氡ё藕⒆右黄鹑ニ?，可是不能，他们偶而的笑脸就足以让我们有活下去的希望。”

　　为了让孩子接受训练，具备自理和自立能力，王海燕才以自己羸弱的身躯创办了心生元学校，学?？?年至今，她不但训练了自己的孩子，更训练了200多名别人的孩子?！八贾雷员罩⑹蔷?，我只求孩子不要成为社会的负担，所以锻炼他们的自理能力，从而达到自立，这是我们最简单的目标，但却是最奢侈的心愿?！毕衷?，王海燕15岁的儿子不但有了自理能力，还进入了正常学校就读，“他现在已经学会了加减乘除，还会自己出去买东西，现在在尝试把他自己每天发生的事情记录下来，看到孩子的变化，我真觉得这几年怎么辛苦都值得?！?

　　虽然嘴里说着值得，但是这名所有自闭症儿童的“爱心妈妈”却藏着太多的辛酸，就在去年年底，她还因为孩子不管不顾地和人打了一架，“我带着孩子在儿童乐园玩儿，他在跳蹦蹦床时碰倒了别的小朋友，让我没想到的是，被碰倒的小朋友爸爸竟然上来就打了孩子一巴掌，我当时那个心啊，简直就疯了，上去就找他理论，孩子是自闭症啊，为什么就不能先问一嘴？但是对方根本不理解，反而对我们大加嘲笑，孩子吓哭了，我受不了，真受不了。”她说，不仅仅是自闭症儿童不被社会理解，就连学校内的教师都不被理解。“我们的教师属于特教教师，处于社会的边缘地带，好多人都问他们，年纪轻轻的小姑娘，干什么不好，非得跟一群彪孩子在一起？”听着这些话，王海燕心里又酸又涩，“在我心里，特教教师是一份特别崇高的职业，如果没有他们对孩子们进行特训，从倒水、刷牙开始，这些自闭症儿童将来连生存都是问题。”

　　自闭症患者大多“蜗居”家庭

　　1943年，医生肯纳第一次从一个美国孩子的身上，发现了自闭症。仅仅过了半个世纪，种种统计显示，自闭症已经成为儿童疾病之首，超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病、糖尿病的发生率总和，被称为“精神癌症”。1982年，中国第一次报告了自闭症病例，而在烟台，年纪最大的已知自闭症患者已经17、8岁。

　　我市到底有多少自闭症患者？虽然数字无法统计，但是王海燕表示，每1000名人里就有6名自闭症患者，保守估计烟台至少有几千名?！白员罩⒎值湫托?、非典型性，以及边缘倾向性，尤其是边缘倾向性，界定的界限不是那么明显，无法统计，但是绝大多数自闭症患者都在家庭内?！薄盎毓榧彝サ脑蚝芗虻ィ蟛糠旨彝ザ汲惺懿黄鹈吭?200元的康复费用，只能无奈地放弃?！辈还?，记者从市残联获悉，今年，在全市范围内开始推行的“春苗阳光”工程，已经将自闭症儿童的康复纳入救助范围，“每月由政府给予1000元钱的救助，只要孩子在10岁内，并且在机构内进行康复，就可以享受这种救助。”目前，在经过前期的报名、摸底阶段后，市残联已经开始对报名的孩子进行审核，只要符合条件，不久后就会在各县市区定点机构享受救助。

　　目前，虽然自闭症还没有发现可以治愈的办法，但是王海燕表示，只要进行系统的感统训练，孩子们至少可以达到生活自理，甚至是生活自立，“我们渴望国家建立更加健全的制度保障，能帮助更多家庭贫困的自闭症儿童接受训练，锻炼生活自理的能力，让孩子不成为社会的负担，是每个家长最大的心愿?！?

    记者　林媛　通讯员　赵健　徐春　慕丽红　摄影报道