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自闭症患儿举行公益演出 坚强家长泪洒现场

自闭症患儿举行公益演出
自闭症患儿展示康复训练项目

  胶东在线网4月1日讯(记者 魏琪 实习生 王娜)他们有一个美好的名字——“星星的孩子”,每一个“星星的家庭”都有一个让人心碎的故事。4月2日是第六个“世界自闭症日”,烟台市残联、烟台市莱山区心生元儿童成长培训学校等单位联合举办了“爱与你同行”关注自闭症患儿大型公益宣传演出活动,希望更多的人去了解自闭症儿童的心理和生活方式,呼唤更多的人来关心爱护自闭症的孩子,尊重他们的内心世界。

  特别的爱给特别的你自闭症孩子演绎“时装秀”

  活动开始后,主办方首先播放了视频短片,为现场观众介绍了自闭症的由来。许多自闭症儿童以歌舞表演、康复训练展示等形式表达了他们的梦想。由自闭症孩子带来的“时装秀”表演,更是获得了现场观众的热烈掌声。

  表演现场的音乐声很大,但是5岁半的“乐乐”(化名)却无动于衷,目光飘移,好像什么也听不见,两只手专注地抠着座椅套?!袄掷帧背さ梅浅U腥讼不?,记者坐到他的面前,跟他打招呼,乐乐却根本不看记者一眼,让人无奈,又惹人心疼。

  此后,自闭症儿童和心生元儿童成长培训学校的老师又分别表演了多个节目,展示了他们在康复学校学到的各种技能。在许多人看来,孩子们的表演并不娴熟,动作不够整齐,脸上也没有表情,甚至还需要老师协助完成表演,但在自闭症儿童父母看来,这已经是上天给的最好的礼物了。在这简单的表演背后,是父母、老师和孩子无数的汗水。

  为治病债台高筑花光积蓄也要带你走出孤独

  自闭症儿需要更多的关怀,带领孩子走出孤独,成为了爸爸妈妈为之奋斗终生的信念。“爸爸妈妈必须为你们付出,直到闭上眼,牵你的小手,和孤独告别,是爸爸妈妈毕生要做的……”一位家长写给孩子的诗歌,道出了众多家长的心声。

  “这些年,我们花光了所有的积蓄,还问亲戚、朋友借了不少钱,总数有60多万吧?!辈煞弥?,许女士向记者讲起了她和“丑丑”的故事。

  “丑丑”是早产儿,听力和视力都有一定的问题,“丑丑”的妈妈带着孩子跑遍了国内很多的大医院?!案湛?,我们都以为他是发育晚,也没有往这方面想。确诊是自闭症后,我感觉天要塌下来了?!毙砼克担枚嗳硕既八牌?,有时候自己也感觉撑不住了。有一次,许女士抱着孩子在北京的大街上哭,“那种无奈和无助的感觉,让人窒息”。

  后来,许女士她辞去了工作,把自己和孩子“捆绑”在一起?!凹热晃颐侨盟吹秸飧鍪郎希俏颐蔷筒荒芊牌??!闭馕患崆康穆杪杓岫ǖ厮?。如今,5岁的“丑丑”已经会叫爸爸、妈妈了,虽然只有这一点点进步,也让许女士激动不已。

  孤独的孩子更需要爱三成自闭症患儿错失康复机会

  “我觉得还是让孩子多参加这样的活动,这才能把自己封闭的心门打开。首先我们自己要有正视问题的决心,才能让全社会都来关注自闭症患儿?!彼灯鸷⒆拥目蹈囱盗?,许女士建议其他患儿家长,6岁前是自闭症康复治疗的最佳时机,有不少家长把孩子藏在家里,不愿承认孩子患了自闭症的现实,这样就耽误了孩子的最佳康复时机。

  “一旦孩子被诊断出患有自闭症,请尽快开始行为干预治疗。有效的治疗方案专注于培养患者的交流能力、社会互动能力及认知能力?!辈煞弥?,心生元儿童成长培训学校一位老师告诉记者,对自闭症患儿来说,越早干预越有利,可以让他们的智商和语言能力有很大的改善。

  “虽然没有烟台自闭症患儿准确的人数,但从我国自闭症发病率推算,烟台大约有近千名自闭症患儿?!毖烫ㄊ欣成角纳沙づ嘌笛P3ね鹾Q啾硎荆诜⒉÷试谥鹉晟仙耐?,约有30%的自闭症患儿因各种原因错过康复机会。

  在采访中,记者发现,很多市民年对于“自闭症知识”非常欠缺,甚至很多人不清楚自闭症的症状,甚至有人认为自闭症是因为小时候没有父母陪伴造成的。都说自闭症儿童是“星星的孩子”,他们执着地沉浸在自己的世界里,但是他们更需要关爱。

  目前尚无药物根治自闭症患儿可申请专项救助

  据介绍,自闭症目前尚无药物可以根治,主要干预途径为康复教育和训练。让人心痛的是,烟台目前也只有不到200名自闭症患儿在接受康复训练。也就是说,还有大部分自闭症患儿可能会错失康复机会。业内人士表示,在国内这个问题非常普遍,首先是特殊教育人才和资源的严重不足,其次是康复需要的费用高昂,让不少已经处于困境中的自闭症儿童家庭选择了放弃。

  “烟台还没有专门针对自闭症患儿开办的专门公办学校和康复机构,但自闭症患儿可以申请相关的救助?!笔胁辛涸鹑吮硎荆烫ㄆ舳?-10岁残疾儿童“春苗阳光”抢救性康复工程,患有孤独症的儿童每人每年可以获得12000元救助、接受不少于10个月的系统康复训练。在经过核查和审批后,残联将对符合救助条件的自闭症患儿安排到定点机构,就近享受免费康复治疗。

  在救助的同时,烟台各县市区还将逐步配备康复机构,今年年底时将至少再成立10处左右;三年内,烟台残疾人康复机构将突破40处,为更多有康复需求的残疾儿童提供就近康复治疗。

  延伸阅读:每100个儿童就有1人患自闭症

  据介绍,自闭症又叫做孤独症,每100个儿童中就有1人患自闭症。据全国残疾人普查情况统计,截至2011年4月,中国内地自闭症患儿已超过一百万,且患病率正逐年上升。

  心生元儿童成长培训学校校长王海燕告诉记者,2008年成立培训学校以来,因自闭症进行康复训练的孩子逐年增多,最多的时候接纳了120名自闭症患儿。

  对于烟台自闭症患儿的准确数据,市残联负责人在采访中表示,烟台今年启动了“春苗阳光”抢救性康复工程,其中就有针对自闭症的救助项目。目前,各级残联正在对自闭症患者数量进行摸底统计。

  新闻链接:如何识别自闭症宝宝

  六个月不会大笑或为自闭症征兆

  1、六个月或更大时,孩子还没有大笑,或做出其他温暖和快乐的表情。

  2、九个月或更大时,孩子还不能与他人分享声音、笑容或其他面部表情。

  3、一岁大时还不会咿呀学语。

  4、一岁大时,孩子还没有做出与外界交流的手势,如指东西,给父母看东西,伸手拿东西,或挥手等。

  5、十六个月大时,孩子还不会说话。

  6、两岁大时,还不会主动说出由两个或两个以上单词组成的有意义的词组(不包括模仿)。

  7、十个月大时,孩子听到自己的名字时还没有反应。

  8、在任何时候,孩子的语言能力或社会互动能力出现退化现象。

 
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